Hayat insanlara hiç beklenmedik süprizler yapıyor, iyi yada kötü. Ne olur çevrenizde özel gereksinimli bir çocuğu ve aileyi gördüğünüzde onlardan bulaşıcı hastalığı varmış gibi kaçmayın. Ailelere hep dediğim birşey var: Çocuklarınızı çok sevin, oyun oynarken ev dağıldı, evin altı üstüne geldi diye bağırmayın. Çünkü sizin şikayet ettiğiniz şeylerin olmasını dileyen insanlar var… (Beyza Şengün)
Sıradışı Aileler yazı dizimin bu yeni yazısında, sizleri Beyza ve oğlu Çınar ile tanıştıracağım. Harry Potter gibi yuvarlak gözlükleriyle kameralara cin gibi bakan, neşesi fotoğraf çerçevelerinden taşarak size ulaşan tatlı bir oğlan çocuğu o… Prematüre olarak dünyaya gelen ve henüz 3 yaşında olan minik Çınar’a Serebral palsi, Hidrosefali ve West sendromu teşhisleri konulmuş. Yaşadıkları tüm zorluklara rağmen gülen yüzünü hiç kaybetmemiş annesi Beyza ve babası ile birlikte daha güzel bir gelecek için oyunlar oynuyor, terapilere katılıyor Çınar.
Nadir görülen hastalıklarda aileler genellikle ilk teşhis anında ne yapacaklarını bilemiyor. Daha sonra elbette çocuğun sağlığı ve geleceği için eldeki tüm imkanlar seferber edilerek çözüm yolları, tedaviler, terapiler bulunuyor. Her ilaç, her tedavi herkeste aynı sonucu vermiyor. Bazı tedaviler diğerlerine göre daha faydalı, daha olumlu sonuçlara götürüyor. Bu nedenle nadir hastalıklarla yaşayan ailelerin klasik medyayı, sosyal medyayı, blogları kullanarak bu süreci paylaşmaları çok önemli. Benzer durumdaki ailelere yol göstermek, yanlız olmadıklarını hissettirmek açısıdan çok değerli. Ayrıca toplumda bu hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak, yardım sürecini başlatmak ve desteklemek açısıdan da önemli bu paylaşımlar. Bu açıdan Çınar ile hikayelerini paylaştığı için Beyza’yı içtenlikle kucaklıyor ve tebrik ediyorum. Onun her gelişimi, annesinin verdiği her güzel haber, ailesiyle beraber bizleri de mutlu ediyor.
Öncelikle Beyza ile söyleşimizde yer alan tıbbi durumları kısaca gözden geçirerek yazıma başlıyorum. Böylece Çınar’ın hikayesini daha kolay takip edebileceğinizi umuyorum.
Serebral palsi (beyin felci – cerebral palsy), bebeklik ya da erken çocukluk döneminde ortaya çıkan, bedenin hareketini ve kas koordinasyonunu kalıcı olarak etkileyen bir grup nörolojik bozukluğa verilen addır. Serebral palsi doğum öncesinde, sırasında veya sonrasında oluşabilir. Beynin beyaz maddesinde oluşan hasar, beynin anormal gelişimi, beyin kanaması ve/veya beynin oksijensiz kalması sonucu olabileceği düşünülmektedir. Serebral palsili tüm bireylerde bedensel hareket, kas kontrolü, refleksler ve beden duruşunu etkileyen fiziksel engeller bulunur, bazı bireylerde bilişsel engeller, nöbetler ve farklı fiziksel duyumlar /algılar, görme bozukluğu, işitme, dil ve konuşma problemleri olabilir. Serebral palsi tüm dünyada çocukluk döneminde en sık görülen nörolojik bozukluktur. Serebral palsi etkisinin en aza indirilmesi için çeşitli terapiler (fiziksel terapi, ergoterapi, rekreasyon terapisi, konuşma terapisi, yeme terapisi), ilaç tedavisi, ameliyat (ortopedik ve sinir sistemine yönelik) yapılabilir, duruşun düzeltilmesi için parantez ve ateller ve iletişimin sağlanması için özel bilgisayarlar gibi araçlar kullanılabilir. Tedavi, hastalığı tamamen yok edemese de anlamlı iyileşmeler sağlar.
Hidrosefali, beyinde normalin üzerinde beyin-omurilik sıvısı birikmesidir. Bu durum kafanın artan ölçüde büyümesine, kafa boşluğunda basıncın artmasına yol açar. Bilişsel ve fiziksel gelişimi etkileyebilen Hidrosefali’ye her 500 çocukta bir rastlanmaktadır. Hidrosefali’nin sebepleri henüz tam olarak bilinmiyor. Ancak genetik bazı farklılıklardan, bazı gelişim bozukluklarından, beyin kanaması gibi prematüre doğum komplikasyonlarından ya da menenjit, tümör, travmatik kafa yaralanması gibi nedenlerden doğabileceği düşünülüyor. Hidrosefali çoğunlukla beyine şant (shunt) adı verilen ve beyin omurilik sıvısını vücudun başka bölgelerine aktararak, vücutta doğal olarak absorbe olmasını sağlayan bir plastik tüp takılarak tedavi edilmeye çalışılır.
West sendromu, küçük çocuklarda görülen nadir ve ciddi bir epilepsi sendromudur. Bebek ya da çocukta hipsaritmi (EGG ile tespit edilen farklı bir tür beyin dalgası), zeka geriliği veya nöbet geçirmeye yol açar. Bebek genellikle 4-8 aylıkken başlayan epilepsi nöbetleri birkaç saniye kadar kısa sürse de, günde 100 defaya kadar çıkabilen kümeler halinde gelir. Yani bir nöbetin ardından diğeri oluşur. West sendromu beyinde hasar oluşturan herhangi bir durumdan sonra doğabilir. Kimi zaman bebek anne karnındayken, kimi zaman doğumdan sonra oluşur. Her 10,000 çocuktan en fazla 6’sında görülür. West sendromu görülen her 10 çocuktan 6’si erkek çocuğudur. West sendromu çoğunlukla 4 yaşına gelince biter. Ancak ilerleyen yaşlarda bazı başka türlü nöbetler görülebilir. West sendromunda nöbetleri azaltmak ya da ortadan kaldırmak için ilaç tedavisi uygulanır. Bazı çocuklarda nöbetler beyin lezyonlarından doğduğu için bu lezyonların ameliyatla alınması gelişme sağlayabilir.
Bu kısa girişten sonra sözü fazla uzatmadan sizleri sevgili Beyza ve minnoş Çınar ile başbaşa bırakıyorum…
Merhaba Beyza. Öncelikle bize kendini ve aileni kısaca tanıtır mısın?
35 yaşındayım, İstanbul doğumluyum, 9 senelik evliyim. Doğum yapmadan önce Türkiye’nin ileri gelen GSM operatörlerinden birinde satış destek uzmanı olarak çalışıyordum. Eşimle aynı sektörde tanıştık. Eşim daha sonra kendi işini yapmak istediğinde çalıştığımız sektörden uzak olmayan bir iş seçti. Şimdi cep telefonu bayimiz var, dijital satış noktası olarak hizmet veriyoruz. Ben ise çocuğunun özel durumu nedeniyle çalışma hayatına veda eden bir anneyim, ev hanımıyım. Çınar isimli bir oğlumuz var.
Hamileliğinin 16. haftasında sanırım bir sorun yaşamışsın. Hamilelik sürecini ve doğumu anlatır mısın?
Evet, ne yazıkki yaşadım. Aslında Çınar benim ilk hamileliğim değildi. Çınar’dan önce beş aylık bir düşüğüm vardı. Yapılan muayenelerde rahim ağzı yetmezliği olduğu saptandı. Yani bundan sonraki hamileliklerimde de risk grubundaydım. Ama ilk hamileliğime nazaran Çınar’a hamileyken herşey çok güzel başlamıştı. Hafif mide bulantılarım dışında hiçbir sorun yoktu. Ta ki 16. haftamda yaşadığım kanamaya kadar… Kanama oluşunca hemen doktora gittik. İlk bebeğimi kaybettiğim ve bu hamileliğimde Çınar’ın anne karnında sağlıklı bir bebek olduğu da bilindiği için rahim ağzına dikiş atılması (serklaj) gerektiğini söyledi doktorum. İlk bebeğimi kaybettiğim için vakit kaybetmeden bu operasyonu oldum.
Çınar’a 7 aylık hamile olana kadar herşey yolundaydı. Bir gün iş yerinde akşam eve gitme vakti geldiğinde aniden masamdan ayağa kalkınca suyum geldi. İş yerindeydim ve çalıştığım operasyonda müdürümüz de dahil 30 tane erkek vardı. Pantolonum sanki altını ıslatmış çocuklar gibiydi. Gerçi hayatın en doğal süreci bu fakat yine de o an biraz heyecan ve utanç olmuştu bende. Neden böyle bir hisse kapıldığımı da hala anlamış degilim? Birlikte çalıştığım kız arkadaşlarım ve diğer bölümden gelen kızlar benim kattan dışarı çıkmamı sağladılar. Hemen hastaneye gittik. Hastaneye vardığımda NTS cihazına (Nonstres test – Anne adayının karnına, dışarıdan, biri bebeğin kalp atışlarını, diğeri kasılmaları algılayan iki alet yerleştirilerek yapılan bir test) bağladılar. Sancı gözüküyordu fakat ben hiçbir şey hissetmiyordum. Mesai saati bittiği icin doktorum hastaneden çıkmıştı, hemen geri gelmesini istedik. Sanıyorum 25 dakika içinde hastanede olmuştu. Çatı muayenesine aldılar. Doktorum Beyza “Normal doğurabilirsin.” dedi, ama, ben korktuğum için sezeryana almalarını istedim. Hem ağlıyordum, hem korkuyordum, değişik bir duygu silsilesiydi yaşadığım. Epidural sezeryan oldum. Çınar’ı yüzünü bile göremeden küveze aldılar. Karnımdan çıktığında ağlamıyordu, “Sesi gelmiyor!” dedim. Tam ameliyathaneden yenidoğan yoğun bakımına doğru giderken bir bebek ağlaması sesi duydum. Doğumdan sonra ilk o zaman duydum sesini… “Çınar mı ağlıyor?” dedim, doktorum da “Evet, o” dedi. Çınar böylece dünyaya gözlerini açmış oldu. Çınar prematüre doğduğu için hastanede yeni doğan yoğun bakımına alındı.
Çınar’ın serebral palsi, hidrosefali ve epilepsi hastası olduğu nasıl anlaşıldı?
Çınar doğduğunda solunum sıkıntısı vardı ve bu yüzden solunum cihazına bağladılar. Ben Çınar’ı doğumdan bir sonraki gün görebildim. Küvezinin yanına gittiğimizde rengi siyaha yakın mor gibiydi. O an yapabildiğim hormonların da etkisiyle sadece ağlamaktı. Ağlamaktan “Neden böyle?” diye sormak aklıma bile gelmedi. Belli ki oksijensiz kalmıştı.
Çınar bir haftalık olduğunda sabah evde uyurken aniden bir telefon geldi. Hastaneden arıyorlardı. Bize onu kalp ameliyatına alacaklarını söylediler. Apar topar hastaneye gittik. Her çocuk dünyaya kalp kanal açıklığı ile gelirmiş. Sağlıklı dünyaya gelen çocuklarda 72 saat icinde kapanırmış. Kapanması için ilaç tedavisi uyguladılar, fakat, Çınar tedaviye cevap vermedi ve PDA kapatma ameliyatına alınmasına karar verildi. Çınarın küvezde yattığı hastanede bu ameliyat yapılmadığı ve bu ameliyatı yapan Türkiye’de sayılı doktor olduğu icin başka bir hastaneye ambulansla gideceğini ve ameliyat bitince geri gelecegini söylediler. Çınar küvezle birlikte ambulansa alındı ve bende kendimi bir anda ambulansa attım, onu yanlız bırakamazdım. Hastaneye gittiğimizde bütün organizasyon yapılmıştı. Hemen ameliyata aldılar. Akşam tekrardan yoğun bakım hastanesine geldi.
Bir sorunu atlattık diye düşünürken bir kaç gün sonra Çınar’ın beyin kanaması geçirdiğini, 1.evre kanama olduğunu ve kanamanın bu boyutta kalmasının tek temennileri olduğunu söylediler. İki gün sonra kanamanın çapı büyüdü, 4.evre beyin kanamasına döndü. Kanamanın durmasını beklememiz gerektiğini ilettiler. Yoğun bakım doktorlarımız aynı zamanda hidrosefaliden de şüphelendiklerini, tanı koymak için henüz erken olduğunu söyledi. Kanama durduğunda yapılan testlerle Çınar artık hidrosefalili bir çocuk olduğu anlaşıldı .
O anki doğum ağırlığı şant ameliyatına uygun olmadığı için Çınar’ı hemen bir beyin ameliyatına alıp bıngıldağının olduğu yere rezervuar diye bir cihaz taktılar. Beyin – omurilik sıvısını gün aşırı oradan çekiyorlardı. Bir ay sonra tekrar bir beyin ameliyati ile takılan cihaz çıkartıldı. Tabi bunun yanında havaleler de başlamıştı, Çınar artık nöbet geçiriyordu. Ardı ardına o kadar çok kötü haber geliyordu ki ne düşüneceğimi, ne hissedeceğimi bile bilemiyordum. Aslında kendime “Bu neyin ödülü yada neyin cezası, Allah tarafından bize verilen…” diye sormadan da edemiyordum. Çünkü insanız hepimiz, ister istemez bu soruyu soruyoruz. Biz sadece bir evladımız olsun istemiştik. Ama rabbimizin bize bir melek gönderdiğinin o anda farkında bile değilmişiz.
Teşhis konulduğunda ilk düşüncen ne oldu? Eşin, ailen ve yakın arkadaşların nasıl yaklaştı?
Çınar’ı küvezde ilk göğsüme yatırdıklarında “Ne olursa olsun, ne yaşayacaksak yaşayalım, elimi bırakma oğlum.” dedim ona. Eşim ise duygularını çok belli edebilen biri değildir. Dışardan baktığınızda çok sert bir yapısı vardır, ama, çok duygusal ve merhametlidir. O benden daha kötü durumdaydı belki de, ama, bana “İnancını yitirme, herşey güzel olacak, evimize gideceğiz hep birlikte…” diyordu. İyi ki onun gibi bir eşe sahibim. Hem çok iyi bir eş, hem de çok iyi bir baba.
Ailem ve yakın çevrem olayın şokundaydılar. Çünkü çevremizde ilk defa Çınar gibi bir vaka vardı. Herkes “Ne yapabiliriz, nasıl iyi edebiliriz?” diye soruyordu. Tabi bu gibi süreçlerde insan iyi gün dostunu ve kötü gün dostunu çok iyi tanıyor. Hayatımızda kalmasını istediklerimiz ve “Bundan sonra olmasa da olur.” dediğimiz çok kisi oldu. Ailem ve yakın çevrem Çınar’a bayılıyor. İyi ki Çınar gibi bir çocuğum var.
Çınar prematüre olarak dünyaya gelmiş. Doğumun ardından bir yoğun bakım dönemi olmuş. Bu süreci sanırım ancak yaşayan aileler anlayabilir. Yoğun bakım sürecini kısaca paylaşır mısın? Sonunda Çınar’ı eve getirmek nasıl bir duyguydu?
Evet, tam iki aylık bir yoğun bakım sürecimiz oldu. Pazar günleri hariç hergün beş dakika küvezde onu görme hakkımız vardı. İlk önce doktoru bilgi veriyordu durumuyla ilgili, sonra da küvezinin başına gidip ona onu ne kadar çok sevdiğimizi anlatıyorduk. Küvezinin başındayken ağlamayacağıma söz vermiştim kendime. Ama yanından çıkınca hıçkırıklar düğümleniyordu boğazıma… Çok zordu ona dokunamamak, koklayamamak.☹ Hep derdim o yoğun bakım kapısının önünde beklerken “Şu duvarların, koridorların dili olsa da konuşsa…” diye. Çınar’ı artık eve götürebilirsiniz dediklerinde benim endişelerim olduğu için yoğun bakım doktorumuz iki gece hastanede, odada onunla birlikte kalmamızı önerdi. O gece Çınar’a çok güzel bakmıştım, hatta 40 gram bile almıştı. Artık eve gidebilirdik. Hem heyecan, hem de korku vardı, ama, mutluyduk, yanımızdaydı. Artık kokusunu içimize çeke çeke uyuyacaktık. Tabi ben Çınar’ın durumundan dolayı bir süre eve kimseyi kabul etmedim. Sadece annem gelip gidiyordu bana yardım için. Oğlumla evde olmak herşeye değerdi. Tarifi yok bence bu duygunun…
Çınar şimdiye kadar, Türkiye’de, yaşam kalitesini artıracak ne tür tedaviler aldı? Tedavileri devam ediyor mu ve ne gibi aşamalar kaydettiniz?
Çınar yoğun bakımdan çıktıktan 10 gün sonra bir beyin ameliyatı daha geçirdi. Şant takıldı. Yaraları iyileşip, dikişleri alındıktan sonra hemen fizyoterapiye başladı. Herşey yolunda derken, Çınar 3 aylık olduğunda şant revizyon ameliyatına alındı. Şantı yerinden çıkmıştı. Tabi yine bir ay ara verdik fizik tedaviye ve ameliyattan sonra herşey kaldığı yerden devam etti. Fakat son olduğu beyin ameliyatından sonra Çınar’da nöbetler durmak bilmiyordu. Doktorlar bu durumu araştırmaya başladı.
Çınar’a teşhis konulana kadar iki nörolog değiştirdik. Son gittiğimiz nörolog, nöbet esnasında çektiğimiz videosuna bakarak “Bu çocuk West Sendromu…” dedi. Çocuklarda nöbetlerin olması ne yazık ki beyin gelişimini olumsuz etkileyen bir faktör. Bir de buna beyin hasarı eklenince işin içinden çıkamaz oluyorsunuz. West Sendromu olduğu dönemde Çınar çok tepkisizdi, bitkisel hayattaydı sanki. Gülmüyor, bakmıyor, takip etmiyor, ses çıkartmıyordu. Yaşam kalitesinin artması ve bizimle iletişime geçmesi en büyük isteğimdi. Bunun icin kortizon tedavisi gördük. Mucize bir ilaç diyorum, çünkü ilk iğnede Çınar’ın nöbetleri durmuştu. İlk gülüşünü gördüğümde mutluluktan elime telefonu aldım, kim önüme gelirse arayıp söylüyordum. O an sanki ben başka bir boyuttaydım.
Nöbetler durunca Çınar’ın çevreye olan ilgisi çoğalmıştı. Ama fizik tedaviye rağmen çok da hızlı bir yol katedemedik. Farklı desteklere ihtiyacımız vardı. Yolumuza yeni bir nörologla devam etmeye karar verdik. İyiki de gitmişiz, verdiği ilaç ve tedavilerle Çınar çok güzel yol aldı. İlk başta büyük baş hayvan beynindeki bir hormondan elde edilen bir iğne, kürler şeklinde uygulandı. Bundan fayda görünce nörologumuzun önerisiyle normalde böbrek yetmezliğinde kullanılan, kan hücresi üretimi yapan, fakat yapılan araştırmalarda beyindeki yağ hücrelerini de harekete geçirdiği anlaşılan bir ilaç kullandık ve çok faydasını gördük. Çınar’ın hareketlerinde çok güzel bir dinamik oluştu. Şimdi ise zihni açıp, el becerilerini geliştirmesi için burundan, kana karışmadan uygulanan başka bir ilaç tedavisi alıyoruz. Bence Çınar’a en cok yarayan bu son ilaç oldu. Çünkü artık nesnel kavramlar ve kişi kavramları daha iyi. Herşeyi elleriyle yapacağının farkında.
Bunların dışında Çınar çok yoğun bir fizik tedavi, bireysel eğitim ve grup eğitimi alıyor. Hafta iki yada üç gün hidroterapi anlamında babasıyla havuzda yüzüyor. Bunun yanında bir de konuşma terapisine gidiyoruz. Yani hafta içi her gün Çınar’ın bir programı var. Bir de havalar biraz daha ısınınca at terapisine başlayacağız.
Türkiye’deki Durum
Türkiye’de devletin Çınar’ın durumundaki çocuklar için verdiği desteğin boyutu ne aşamada?
Devletin verdiği, ayda 30 saat fiziksel tedavi hakkı var. Bence çok yeterli değil. Çınar’ın gelişimi için biz bir çok şeyi ekstra, kendi cebimizden karşılayıp götürüyoruz. Allaha şükürler olsun ekstra birşeyler yapabiliyoruz. Fakat sadece devletin sunduğu imkanlarla yetinmek zorunda kalan aileler var.
Serebral palsi, West sendromu, hidrosefali ve epilepsi finansal anlamda aileleri zorlayan durumlar diye tahmin ediyorum. Türkiye’de Serebral palsi, West sendromu, hidrosefali ve epilepsi konusunda çalışan dernekler, kurumlar konusunda biraz bilgi verebilir misin? Çocukları benzer durumda olan aileler nereden yardım alabilirler?
Yapılması gereken ameliyatlar, kullanılması gereken ilaçlar, terapiler ve özel cihazlar göz önüne alındığında kesinlikle hem maddi, hem manevi çok yıpratıcı bir süreç. Devlet dışında vakıf ve dernekler var, fakat orda da ihtiyaçlarının karşılanmasını bekleyen çok fazla aile ve çocuk var.
Ben sadece iki tane derneğe üyeyim. Bir tanesi Kartal Bedensel Engelliler Derneği, diğeri ise Bir Can, Bin Umut Derneği. Şu ana kadar faaliyetlerini aktif bir şekilde sürdüren ve bence iyi çalışan dernekler. Bu dernekler de gelen bağışlarla işlerini yürütüyorlar. Bence devletin bu gibi derneklere teşvik fonu ile yardım etmesi lazım. Kaymakamlıkların da ailelere para yardımı yaptığını duymuştum. Hatta kaymakamlık yardımı alan birkaç aile tanıyorum. Bir de Aile ve Sosyal Hizmetler Bürolarına müracat ederek bakım parası bağlatabilir aileler. Ama bunda da hane içi gelirin 2100 TL’nin altında olması gibi bir kriter var.
Çocuklarına benzer teşhis yeni konmuş ailelere vereceğin en önemli 3 tavsiye ne olurdu?
Ben hep şuna inanmışımdır. Mutlu aile, mutlu yetişen çocuklar yaratır.
1. Siz mutlu olun ki, çocuğunuz da mutlu ve huzurlu olsun.
2. Çocuğunuzun özel durumundan kesinlikle utanmayın. Bu yüzden çocuğunu dışarı çıkartmayan aileler tanıdım çünkü…
3. Çocuğunuza ve mucizelere inanın. Çünkü mucize, ona inananlara gelir.
Serebral Palsi ve Hidrosefali ile Günlük Yaşam
Çınar ile beraber geçirdiğiniz tipik bir gününüzü anlatır mısın?
Hafta başından çok yoğun başlar bizim programımız. Mümkün mertebe sabah saatlerine seans istemem. Çünkü Çınar’ın kahvaltısı uzun sürer. Çınar kahvaltı yapınca babası ve ben kahvaltımızı yaparız. Sonra evden çıkma telaşı başlar. Baba işe, biz de doğru seanslara gideriz. ? Dışarıda yapmamız gereken bir iş yoksa, Çınar’ın dersleri bitince eve gelir, onun yemeğini yedirir, onu uyuturum. Ben de bu arada evde yapılacak işlere bakarım. Uyanınca da Çınar’ın ruh haline göre birşeyler çalışırız. Bazen de çalışmak için babayı bekleriz. Ama yapmak istemediği zamanlarda zorlamam, çünkü çocuk istemeyince kesinlikle yapmaz, yaptıramazsınız.
Çınar sanırım bir eğitim kurumuna gidiyor. Ne kadar zamandır devam ediyor ve orada ne tür eğitimler alıyor?
Evet, Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’na gidiyor. Yoğun bakımdan çıktığı zamandan itibaren, haftada bir gün bireysel eğitim, bir gün grup egitimi, iki gün ise fizik tedavi alıyor. Ama bunun dışında devletin verdiği 30 saatlik fizik tedavi haklarımızı da farklı bir kurumda kullanıyoruz.
Günlük yaşantısında Çınar’ın daha rahat etmesi için ne gibi düzenlemeler yaptınız?
Biz oturma odamızı Çınar’a göre düzenledik. Odanın bir duvarına boydan boya ayna yaptırdık. Çünkü Çınar aynada çalışmayı seviyor. Çınar’ın salıncakları için tavanlardan sarkan zincirlerimiz var. Onun dışında evde odadan odaya rahat geçmemiz için tekerlekli sandalye gibi bir bebek arabamız var. Ayrıca daha yeni, onu ayakta tutacak çok kapsamlı bir cihaz aldık. Bir de vücut farkındalığının artması için Çınar büyüdükçe bedeni değişen özel bir korse getirtiyoruz yurt dışından.
Sosyal medya hesabınızda Çınar ile beraber pek çok aktiviteye katıldığınızı görüyorum. Engelsiz Yaşam, engelli bireylerin toplum hayatına her alanda katılması çok önemli ve sonuna kadar desteklediğim bir kavram. Bu değişik sosyal ortamlara katılmak Çınar’ın gelişimi ve aileniz için ne gibi faydalar sağlıyor?
Bebeklik döneminde olabildiğince insanlardan izole yaşadık. Hatta 1.5 sene eve kimseyi kabul etmedik. İnsan sevmediğimizden değil, sakın yanlış anlaşılmasın, Çınar’ın beynindeki şantın enfeksiyona açık olmasından. “Peki, çocuğu fizik tedaviye, hastaneye götürdüğünde ne oldu.” diyenler olabilir. Tedaviye gidince kalabalıktan kaçınıyorduk, eve gelince ben de dahil üst baş her seyimizi yıkıyordum. Bazılarına saçma gelebilir, ama, kendimce önlem almaya çalışıyordum. Çınar büyüyüp, algısı açıldıkça, iletişimi arttıkça ve riskli dönemler geçtikçe onu uygun olan her türlü ortama soktum, sokuyorum. Bu hem bize, hem Çınar’a çok iyi geliyor, görebiliyorum bunu çünkü…
Çınar ile sokağa çıktığınızda, tatile gittiğinizde sizi en çok zorlayan durumlar nelerdir?
Aslında evde, arabamızda ve dışarda gezerken mobilizasyon anlamında çok sıkıntı yaşamadım. Tek zorlandığımız kısım bir restoranta yemek yemeğe gittigimizde mama sandalyelerinin arka kısmının kısa olması. Çünkü Çınar’ın tam kafa kontrolü yok. Yorulunca kafasını geri atıyor. Arka kısmı kısa olan mama sandalyesinde çocuk bel kısmıyla geri gideceği için, riskli olduğundan ne yazık ki Çınar kucağımızda olarak yemek yemek zorunda kalıyoruz. Bu da hiç rahat olmadığı için bizi mutsuz ediyor.
Çınar’ın günlük bakımı konusunda sana yardımcı olan biri var mı?
İlk başlarda annem çok ilgileniyordu. Fakat daha sonra annem Parkinson hastalığı oldu. Hala da elinden geleni yapmaya çalışır, yapar da, ama ben çok yormamaya çalışıyorum. Allah binlerce kez annemden razı olsun. Ablam da elinden geldiğince yardım eder bana. Ama şu an Çınar’ın herşeyiyle ben ilgileniyorum. Eşimin kız kardeşi, aynı yerde oturduğumuz için ihtiyaç duyduğum her an yanımda oluyor. Allah hiçbirinin eksikliğini vermesin. Haklarını da helal etsinler.
Çınar’ı büyütürken eşin, geniş ailenin ve arkadaşların desteği konusunda neler söylemek istersin?
Onlar benim bu hayattaki en güzel, en özel kişiler, iyiki varlar. Bu mücadele tek başına çok zor. Yeri gelir bir dost eline, yeri gelir güzel söze her zamankinden daha çok ihtiyaç duyarsınız. Ağlamak istediğiniz bir omuz ararsınız. Onlar hep oradadır ve hep orada kalmalarını istersiniz. Daha öncede dedim ya, dostu, düşmanı bu gibi süreçlerde iyi tanıyorsunuz. Hayatımda olanlar iyiki varlar.
Anne Olmak Üzerine
Çınar’ın annesi olmak sana neler kattı? Yaşam görüşünü ne şekilde değiştirdi?
Çınar’ın annesi olmak sana neler kattı? Yaşam görüşünü ne şekilde değiştirdi?Çınar gibi bir çocuğun annesi olmak bence bu hayattaki en güzel hediye. Kimileri diyor ki böyle çocuğa bakıyorsun, cennetliğini yapıyorsun. Bu cümleye son derece karşıyım. Çünkü herşeyden önce anneyim, öteki dünyayı düşünerek mi çocuğuma bakacağım. Cennetlik mi, cehennemlik mi olacağını kimse bilemez. Daha önce bir başkasının başına böyle bir şey gelse yine üzülürdüm, ama simdi kayıtsız kalamıyorum. Hayattaki gerçek olgunluk ve büyüme bu galiba… Hırs ve iktidar uğruna verilen savaşlar, hepsi boş. Yeterki sağlık olsun.
Ben hayatımı ikiye ayırıyorum: Çınar’dan önce ve Çınar’dan sonra… Çınar’dan önce cok farklı bir yaşantım varken, şimdi kader birliği yaptığımız ailelerimiz için sosyal sorumluluk projelerinde yer alıp, farkındalık oluşturmak Çınar’la birlikte hayatıma yüklenen en büyük misyonum. Ben bu hayatı da sevdim. Zorluklarına rağmen mutlu olabiliyorum. Yardımlaşma ruhuma da iyi geliyor…
Sosyal medyayı aktif olarak kullandığını görüyorum. @beyzasengunn kullanıcı adıyla Instagram’da bulunuyorsun. Sosyal medyanın hayatınızdaki yeri ve yaşamınıza katkısından bahseder misin?
Evet. Sosyal medyayı olabildiğince aktif kullanıp farklı ailerle iletişime geçmeye çalışıyorum. Çok fazla takipçim yok, zaten olması yönünde bir çabam da yok. Çınar’a yapılan tedavileri paylaşıyorum ya da günlük gelişmeleri… Amacım, bir başka ailenin, çocuğun başına böyle bir durum gelirse izlenecek yolları gösterebilmek, ailelere ışık tutabilmek… Bu sayede bir çok aileyle tanıştık. Birbirimize yardımcı olduk.
Bir insan, bir anne ve bir kadın olarak hepimiz bazen nefes almaya ihtiyaç duyabiliyoruz. Hayatın koşuşturmacası içinde kendi başına kalabildiğinde neleri yapmaktan keyif alıyorsun?
Aslında kendi başıma kalabildiğim zaman dilimi çok kısıtlı… Bir senedir kendime arasıra anne günü ilan ettim. Çınar’ı akşam halasına bırakıp, bir konsere gidiyorum ya da arkadaşlarımla buluşuyorum. Çok kısa bir zaman dilimi olsa da, bu bana bayağı nefes aldırıyor. Bir de kuaföre gidip, bakım yaptırdığımda çok iyi geliyor. Her kadına iyi geldiği gibi…
Son olarak eklemek istediğin bir konu, okurlara vermek istediğin bir mesaj var mı?
Lütfen duyarlı olun… Hayatın her alanında, başımıza türlü işler gelebilir. Hayat insanlara hiç beklenmedik süprizler yapıyor, iyi yada kötü… Ne olur çevrenizde özel gereksinimli bir çocuğu ve aileyi gördüğünüzde onlardan bulaşıcı hastalığı varmış gibi kaçmayın. Ailelere hep dediğim birşey var: Çocuklarınızı çok sevin, oyun oynarken ev dağıldı, evin altı üstüne geldi diye bağırmayın. Çünkü sizin şikayet ettiğiniz şeylerin olmasını dileyen insanlar var.
Sevgiyle kalın,
☛ Sıradışı Aileler yazı dizisinde şimdiye kadar İnci’nin Hikayesi‘ni ve Garen’in Hikayesini yayımladım. Bu dizide çıkacak diğer yazıları kaçırmamak için Üyelik sayfamdan BebekveBen’e üye olmayı ve ara ara blogumu ziyaret etmeyi unutmayın.
☛ Siz de şahsen/blog dünyasında/sosyal medyada tanıdığınız özel bir aileyi Sıradışı Aileler Yazı Dizisi’nde görmek istiyorsanız bana blogumun iletişim sayfasından mesaj gönderin.
☛ Daha önce yayımladığım ve dünyanın dört bir yanında yaşayan aileleri anlatan Dünyayı Kucaklayan Anneler Yazı Dizisi‘nde de çok farklı, tanımaya değer anneleri bulabilirsiniz.
Kaynaklar
- Serebral Palsi: WebMD | Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı | Serebral Palsili Çocuklar Derneği
- Hidrosefali: National Institute of Neurological Disorders and Stroke | Türk Nöroşirürji Derneği |
- West Sendromu: National Center for Advanced Transitional Sciences | WebMD |
