in

Sıradışı Aileler: Down Sendromu ve İnci

Kanatların nerede anne? Kaç kişiyi alabilirsin altına? Kaç inci tanesini koruyabilirsin bakışlardan, itişlerden , kakışlardan? Evet, belki görünmüyor kanatlarımız, ama güçlü kollarımız var 💪🏼 Anne bizim adımız… Hepsini alamam belki yamacıma, sığdıramam, yetişemem ama elimin uzandığına dokunabilirim… Severim bir de çok… Benim inci tanelerim yüreğimde… Ne zaman üzülsem, alır öperim bir tanesini… Siz de öyle yapın… (Süreyya Güler)

Instagram’da minicik bir kız. Gülünce incecik bir çizgi haline gelen tatlı badem gözleri, meraklı fındık burnu, bir bir sayı saydığı minicik parmaklarıyla ekrana gülümsüyor. Bütün küçük kız çocukları gibi çoğunlukla mutlu, oyun oynamayı çok seviyor, bazen yaramazlık yapıyor, oyuncak küplerini deviriyor, bazen mama sandalyesinde oturmuş keyifle öğle yemeğini yiyor, ellerini çırparak dans ediyor, şarkı söylüyor, akşamları annesiyle sevdiği kitapların sayfalarını çeviriyor… Pek çok açıdan hepimiz gibi bir aile ama bir açıdan sıradışı…

#mutlulukicimizde #t21love (#Trizomi21Aşkı)  #TheLuckyFew (#ŞanslıAzınlık)  #nothingdownaboutit etiketleriyle tanıdım İnci ve Süreyya’yı. Süreyya’nın sık sık  bahsettiği #CennetinBirinciGünü nedir diye merak ettim. Instagram gönderilerini okudukça bu anne ve minik kızın ışıl ışıl gözleri, Süreyya’nın hayata tutunuşu, sonuna kadar mücadeleci ama bir o kadar kibar, pozitif ruhu dikkatimi çekti. Süreyya genç bir matematik öğretmeni… Bir anne… Kızı İncisu henüz 2.5 yaşında. İncisu, Down Sendromlu bir bebek… Ancak Down Sendromu İnci’nin özelliklerinden sadece biri ve bu sıradışı minik kızı tanımlamakta kesinlikle eksik kalıyor.

Hayatın yapı taşını oluşturan gizemli DNA! Can bulduğumuz o ilk hücre, annemizden ve babamızdan gelen 23 kromozom çiftinden oluşur. Tipik gelişen bireylerde 46 kromozom olması gerekirken, bazı hamileliklerde 21. kromozom seti tamamen rastlantısal olarak üçe bölünür ve bu +1 kromozomdan dolayı Down Sendromu ortaya çıkar.

Down Sendromu bir hastalık değil, kalıtımsal hiç değil, sadece bir genetik farklılık… Tüm ırklarda, tüm cinsiyetlerde, tüm sosyal sınıflarda ve ülkelerde görülebilir. Türkiye’de yaklaşık 70.000 Down Sendromlu birey olduğu tahmin ediliyor. Bu her yıl 1.500 Down Sendromlu bebeğin aramıza katılması demek…

Bir hastalık olmadığı için Down Sendromu Tedavisi diye birşey yok. Bununla beraber eğitim ve çeşitli terapilerle Down Sendromlu bireylerin yaşam kalitesi yükseliyor. Eskiden kendine bakamayacakları, okuma bile öğrenemeyecekleri düşünülen bu bireylerin uygun bir eğitim ile gayet güzel bir şekilde okuyabildiklerini, üniversite bitirebildikleri, çalıştıkları, evlenerek yuva kurduklarını kısaca hayatlarını idame ettirdiklerini artık biliyoruz. Down Sendromlu bireyler de hepimiz gibi seviniyor, üzülüyor, öfkeleniyor, ergenlik buhranları yaşıyor, aşık oluyor, hayal kuruyor ve biraz yardım alarak da olsa hayallerini gerçekleştiriyor.

2015-2016 senesinde yayınladığım ‘Dünyayı Kucaklayan Anneler‘ yazı dizimden sonra, BebekveBen blogumda yepyeni bir sohbetler serisine başlıyorum. Sıradışı ailelerle ilgili bir yazı dizisi olacak. Her yazıda bir özelliği ile tipik ailelerden ayrılan, değişik bir ailenin hayatına konuk olacağız. Sıradışı Aileler Yazı Dizisi’ndeki bu ilk sohbetin odağı: Down Sendromu.

Tanışalım…

Merhaba Süreyya. Öncelikle bize kendini ve çekirdek aileni tanıtır mısın?

inci süreyya 30 yaşındayım, bir lisede matematik öğretmeni olarak çalışıyorum.Eşim mühendis, 6 yıllık evliyiz. Eşimle liseden beri arkadaşız. Şimdi de dünyalar güzeli bir kızın anne ve babası olarak katılıyoruz bu hayata.

Her hikayenin bir başlangıcı var. İnci’nin Down Sendromu ne şekilde teşhis edildi?

İnci doğduğunda doktor muayenesi yapılınca belirtileri olduğu anlaşıldı. Çocuk doktoru gelip bu belirtilerden bahsetti ve kesin tanı koymak için kromozom analizi sonucunun çıkmasını beklemeye başladık. 13 günlükken de sonuç “Regüler Tip Down Sendromu” olarak geldi.

Down Sendromunu duyunca ilk düşüncelerin ne oldu? Eşinin, ailenin ve yakın arkadaşlarının ilk yorumları ne oldu?

Ben sadece ağladığımı hatırlıyorum o günlerde. Onunla birlikte hep evde yaşayıp, çalışamayacağımı sanıyordum. Eşim yalnızca bir kez doyasıya ağladı ve bir daha hiç ağlamadı. “Benim kızım çok güzel kokuyor. Neden ağlıyorsun?” diyordu hep bana da. Ailem daha önce hiç böyle bir şey duymadığı için İnci’nin durumunu tamamen idrak etmeleri aslında uzun sürdü. Babamın ben ağlarken “Kızım ben hiçbir şey anlamadım, neyi varmış çocuğun?” dediğini hatılıyorum. Dilimiz döndüğünce anlattığımızda sadece “Her şey Allahtan, hiç üzülme.” dediler hep. Yakın arkadaşlarım da hep “Sen kalkarsın bu işin altından. İnci çok güzel bir genç kız olarak yetişecek sayende…” dediler. Herşeyden önce bana inandılar daha ilk günlerde.

Her Çocuk Farklıdır

Her çocuk özeldir ve onu diğer çocuklardan ayıran karakteristik özellikleri, kişilik özellikleri vardır. İnci’ye baktığında, onu tanımladığını düşündüğün, “Bu tam İnci’yi anlatan bir özellik…” dediğin 3 karakter özelliğini sayar mısın?

İnci için en güzel tanımlamalar: Mutlu, inatçı ve huzurlu.

İnci ile beraber geçirdiğiniz tipik bir gününüzü anlatır mısın?

Ben sabahları okula gidiyorum. Ders programım İnci’nin derslerine göre ayarlandığı için öğle saatlerinde eve dönüyorum. Ben geldiğimde İnci uyandıktan sonra maratonumuz başlıyor. Onun ya fizyoterapisi ya bireysel dersi ya da anaokulunda dersi var. Haftanın 5 günü dolu. Hasta olmadığı sürece aksatmadan onlara devam ediyoruz. Eve döndüğümüzde de kendim evde takip ettiğim eğitim kaynaklarından belirlediğim hedeflere uygun etkinlikler yapıyorum. İnci’nin canı istediği sürece verimli geçiyor. Eğer yapmak istemezse hiç zorlamıyor, bütün gün onunla istediği gibi oyunlar oynuyoruz.

Her çocuğun yaşına ve karakter özelliklerine göre ilgi alanları farklıdır. İnci’nin bu yaşı itibarıyla en sevdiği oyunlar ve oyuncaklar neler?

inci süreyyaİnci tipik bir kız çocuğu, bebek seviyor. Onları gerçekten anneleri gibi “ayyyy!” diyerek seviyor. Kendi yansımamı görüyorum bazen onu izlerken. Küplerden nefret ediyor mesela. Çünkü o kadar çok önüne küp koyuldu ki eğitim sırasında, bıktı çocuk. Görür görmez yıkıp geçiyor, asla üst üste koymak istemiyor. Saklambaç oynamak en favori oyunlarından biri. Ayrıca kitap okumayı ve şarkı söylememizi çok seviyor. Ben ona şarkı söylerken o da hareketlerini yaparak bana eşlik eder.

İnci yaşantınızı nasıl zenginleştiriyor? İnci ile yaşamak aile yaşantınıza olumlu ne gibi değişiklikler getirdi?

Benim hayatım hep bir şeyler için çabalamakla geçti. Hep söylerim, istediğim hiçbirşeyi kolayca elde edemedim, hep “tırmaladım” tabiri caizse. İnci benim hayat amacımı, vizyonumu, misyonumu herşeyimi değiştirdi. Önceliklerimi, değerlerimi, sevdiklerimi değiştirdi. En güzeli de insani hırsları alıp götürdü benden. Egoları olmayan bir kadındım, şimdi hırsları da olmayan, tek gayesi çocuğu kendine yetebilecek bir çocuk olsun diye çabalayan bir kadın oldum. Ve booool enerjili, bol huzurlu bir hayat getirdi. Sağlık sorunları dışında üzüldüğüm herşeyi götürdü bizden.

İnci sanırım yuvaya gidiyor. Yuva seçiminde nelere dikkat ettiniz? Yuvanın İnci’nin gelişimine ne gibi katkıları oluyor?

İnci resmi olarak bir yuvaya gitmiyor. Bir anaokuluna haftada iki saat drama ve müzik derslerine sosyalleşmesi, dil gelişimize katkısı olur ümidi ile götürüyorum. Öğretmenleri, arkadaşları çok güzel yaklaşımlarla içlerine aldılar İnci’yi. İnci onlardan bir yaş küçük olduğu için sürekli kardeş gözüyle bakıp, sürekli ona destek olmaya çalışıyolar. İlk başladığımızda İnci tam olarak yürüyemediği için elinden tutup yürümesine yardımcı oluyorlardı.

İnci’nin sosyal gelişimi için okul dışında ne gibi aktiviteler yapıyorsunuz?

İnci çok sık hasta olan bir çocuk. Eğer sağlık sorunları daha fazla izin verse, daha fazla aktivite merkezlerine, masal saatlerine, duyu atölyelerine de götürmek isterdim. Ama ne zaman kalabalık bir ortama girsek, hava şartlarından veya oradaki hasta bir çocuktan hemen kapıyor. Biz de o zengin ortamı yaratmak için evde kendimiz etkinlikler yapmaya, onu anaokulundaki arkadaşları ile daha sık görüştürmeye çalışıyorum.

Bundan seneler sonra İnci bir genç kız olduğunda onu nerede görmek istersin? Geleceğe dair düşüncelerin nelerdir?

Benim İnci ile ilgili tek bir hayalim var: Güzel bir iş kurup, ömrümün sonuna kadar kendine yetebilen kızımla birlikte orada çalışmak. Okuması, 5 dil bilmesi veya bir alanda başarılı olmasını değil, kendine hayatı boyunca yetebilen, mutlu bir kız olmasını istiyorum. Ve hep yanında olmak…

Down Sendromunu Anlamak

Down Sendromu ile yaşayan bireylerin hayat kalitelerinin yükseltilmesi, potansiyellerinin gerçekleşmesi için terapilerin önemi çok büyük. İnci’nin geçmişte ve şu anda aldığı terapilerden kısaca bahseder misin?

İnci doğduğundan beri fizyoterapi alıyor. Ayrıca da “bireysel eğitim” adı altında, bir psikolog ile yaşına uygun olarak yapması beklenen gelişimsel süreçler çalışılıyor. Yani hem fiziksel, hem de bilişsel alanda gelişmesi için destekleniyor. Kas yapısı hala zayıf olduğu için yaşıtları gibi iyi kullanamıyor uzuvlarını, ama kaba motor gelişiminin zamanla geliştiğini görebiliyoruz. 27 aylık bir çocuk artık merdivenleri kendi inip çıkabiliyorken, İnci hala yürürken düşebiliyor. Bu nedenle en az 3 yaşına kadar fizyoterapi devam edecek. Ama o bittiğinde de hala sportif aktivitelerle desteklenecek ki kas yapısı kuvvetli kalmaya devam edecek.

inci süreyya

Down Sendromlu bireylerin bünyesel olarak yatkın oldukları kalp rahatsızlığı, solunum rahatsızlıkları gibi bazı rahatsızlıklar var. İnci’nin bu tarz bir sağlık sorunu var mı?

İnci doğumsal olarak beklenen kalp sıkıntısı ile doğmadığı için şanslı grupta. Ama ameliyat olup da sağlığına kavuşan arkadaşlarımız da var. Şu anda yaşadığımız en büyük sıkıntı bağışıklık sistemi düşük olduğundan sürekli hasta olması ve solunum kaslarını zayıflığı sebebi ile hemen hemen her hastalıkta akciğerleri ile ilgili sıkıntılar yaşıyor olmamız. Düzenli kullandığı tek ilacı var, o da tiroit ilacı… Ama onu hiç sorun bile etmiyoruz.

Down Sendromu’nun finansal olarak aileleri zorlayan kısımları var mı? Down ile yaşayan ailelerin finansal konularda daha az zorlanmaları için verebileceğin tavsiyeler var mı?

Genel bakım ihtiyaçları olarak ekstra hiçbir ihtiyacı yok aslında. Ama örneğin tuvaletini 5 yaşına kadar öğrenemiyor olduğu bir durumda hala bebek bezi kullanıldığı durumlarda devlet rapor çıkarıp buna destek sağlıyor. Ayrıca heyet raporu ile haftada 2 saat devlet desteği var eğitim konusunda. Her çocuğa yeterli gelme kısmı tartışılır ama sonuçta devletin de bütçesi bu ve bu bile birçok aile için büyük bir nimet. Biz eşimle ikimiz de çalıştığımız için ekstra eğitim aldırabiliyoruz. Eve de fizyoterapist ve bireysel eğitim aldığımız zamanlar oluyor. Bu bazı çocuklar için gereksiz olabiliyor, çünkü hepsinin kas yapısı ve bilişsel düzeyi aynı olmadığı için herkese şu kadar saat gerekli demek çok zor. Ama şahsen kendi işimde çalışıp, daha çok kazanıp, daha bir sürü destek almak isterdim.

Türkiye’de Down Sendromuyla ilgili neyin değişmesini isterdin?

Bir kere bakış açısı değişmeli. Acınası gözlerden bıktım, usandım. Şifa dileyip geçecek bir hastalık sananlardan, sabırlar dileyenlerden yoruldum. Bilinçlendirilme adına yapılan güzel adımlar var. Ozi isminde, Down Sendromlu bir çocuk karakteri olan bir çizgi film TRT çocuk kanalında yayınlanmaya başladı. Onu bile acımasızca “Bu ne biçim çocuk!” diye eleştiren anneler var bu ülkede. Ama ben bunun kırılacağına inanıyorum. Bir reklamda Down Sendromlu bir güzellik görmeden ölmeyeceğim.

Down Sendromuyla ilk kez  tanışacak, Down Sendromlu bir bebek bekleyen ailelere tavsiyelerin ne olurdu?

İlk günlerde tabi ki çok üzülecekler. Ama tıpkı ben ve diğer aileler gibi gereken ağlama zamanları geçince o üzüldükleri günlere daha çok üzülecekler. Zaman ilerledikçe bebeklerinin başardıklarını gördükçe üzülmek yerine daha mutlu olacaklar. Sadece en kısa zamanda eğitime başlamalarını öneriyorum. Bazen hastanelerin rapor vermek için 1 yaşı beklemeleri gerektiğine dair mesajlar alıyorum. Kesinlikle karşıyım. Doğar doğmaz rapor için başvurulmalı ve en kısa zamanda özellikle fizyoterapiye başlanmalı.

Down Sendromu Ne Değildir? Ne Yapmamalı? Ne Söylememeli?

Down Sendromunu daha iyi anlamak konusunda tıpta pek çok gelişme yaşanmasına rağmen, bu sendrom halk arasında hala tam olarak bilinmiyor. İnsanlar bilmedikleri ve anlamadıkları şeylerden korkuyor, çekiniyor, nasıl yaklaşacaklarını kestiremiyorlar. Kimi zaman meraktan, kimi zaman bilgisizlikten ya da empati yoksunluğundan kaynaklanan, doğru olmayan davranış biçimlerinden bahsetmek istiyorum biraz da…

Down sendromuyla yaşayan ailelerden gözlemlediğim kadarıyla, bu ailelerin günlük olarak, sosyal hayatta pek çok kez duyduğu ve yanıt vermekten yorulduğu sorular/düşüncesizce yapılan bazı yorumlar var. Bu bölümü özellikle ele almayı istememin sebebi, bu tarz soruların ve yorumların Down Sendromuyla yaşayan ailelere neler hissettirdiğini anlatmak ve umudum bu tarz soru/yorumların azalarak kaybolması ya da daha doğru/olumlu/empati içeren sorulara evrilmesi için bir katkıda bulunmak… Süreyya Down Sendromu’yla ilgili sık sorulan soruların ve yorumların ona neler düşündürdüğünü şöyle anlatıyor:

inci süreyya

Hamileliğinde birşeyi yanlış yaptığın için mi bu şekilde doğdu?

Down Sendromu’nun hala sebebi kanıtlanmış değil. Hamilelikte yapılan hiçbir şey buna sebep olmaz.

Doğmadan önce genetik test yaptırmadın mı?

Amniyosentez ve birkaç tane de kan testi Down Sendromu’nu test edebiliyor. Ama bunu her aile yaptırmak istemeyebilir. Özellikle riskli olmayan hamileliklerde önerilmez. Bebekte ayrıntılı ultrason sonucunda belirtiler olması durumunda bu testlere yönlendirme yapılıyor. Bazı aileler yönlendirme yapılsa bile bebeğini aldırmayı düşünmediği için bu testleri yaptırmak istemiyor.

Ailede başka Down Sendromlu var mı? Genetik mi?

Hayır, başka inci tanemiz yok ailemizde. Bu durum genetik bir durum değil, nesilden nesile aktarıldığı gibi bir kanıt yok tıbbi olarak. Ama ailede var olduğunda, bir sonraki hamileliklerde olabilme ihtimali değerlendrildiği için amniyosentez önerilebiliyor.

Fotoğraflarda hep gülüyor. Her zaman mutlu mu?

Genelde mutlu ama bu Down Sendromu ile ilgili bir durum değil. İnci’nin annesi mutlu, babası mutlu, ona bakan teyzesi çok mutlu. Çocuğun ağlama sebebi yok. Doktora gidince çok üzgün, huysuz mutsuz mesela. Elinden oyuncağını zorla alırsanız isyankar oluyor, yemek yemek istemezse bağırıyor. Her çocuk gibi her tepkisini dile getiriyor bir şekilde.

Başka kardeş yapacak mısın? Ya o da Down Sendromlu olursa…

Ben İnci böyle olmasaydı da tek çocuk hayali kuran bir kadındım. İkinci çocuk düşünmüyorum. Hele İnci’ye faydası olsun, ona bakar ileride diyerek ikinci çocuk önerilerine gıcık oluyorum. Bu dünyaya bir çocuk gelecekse bu sadece doğurmak istediğim için olur, İnci’ye baksın veya İnci’ye bir faydası olsun diye değil. Bu fikre karşıyım ben. Hiçbir çocuk ileride Down Sendromlu ablasına baksın diye dünyaya gelmemeli. Bu çok bencilce bir fikir. İkinci çocuk Down Sendromlu olabilir mi? Neden olmasın? 46 kromozomlu da olsa, 47 de olsa, her çocuk büyük bir sorumluluk.

Benim de Down Sendromlu bir tanıdığım var. Ne yaşadığını biliyorum…

🙂 tabi ki bilmiyorlar. Hatta tanıdıklarının da ne yaşadığını bilmiyorlar.

Ben asla senin gibi güçlü olamazdım. Allah sabrını veriyor demek ki…

“Sabır dileyecek bir şeyim yok, çok şükür” diyerek geçiyorum bu cümleleri…

Belki büyüyünce geçer…

Bu soruyu cevaplamaktan yorulduğum için bazen sinirlenip derin nefesler aldığımı hissediyorum. Genetik bir sıkıntı bu geçmez…

Çok üzgünüm…

Ben çok mutluyum, sen neden üzgünsün anlamadım?

Anne Olmak Üzerine…

Öğretmen olarak çalıştığını biliyorum. İnci’nin günlük bakımı konusunda sana yardımcı olan biri var mı?

Ben okulda iken karşı komşum İnci’ye bakıyor. İnci’nin bir bakıcısı yok, yani ücretli biri gelmiyor eve. Komşum da bu işi ticari bir kaygı ile yapmıyor. Hatta çok güzel bir cümle ile reddetti ücreti: “O parayı özel ders aldırarak harcayın” dedi. Karşılığında yaptığım iki şey var, kahve ve oğlunun derslerine ara sıra yardım etmek…

İnci en başta küçük bir çocuk olduğu ve daha sonra Down Sendromlu bir birey olduğu için aile içerisinde ilgi odağı olduğunu, yaşamınızın pek çok unsurunun İnci’nin isteklerine ve ihtiyaçlarına göre şekillendiğini tahmin edebiliyorum. Bir insan, bir anne ve bir kadın olarak hepimiz bazen nefes almaya ihtiyaç duyabiliyoruz. Hayatın koşuşturmacası içinde bir günü tamamen kendine ayırma şansın olduğunda neler yaparsın?

Tam bir gün ondan ayrı kalmam mümkün değil. Ama kitap çıktıktan sonra imza günlerine veya söyleşilere gittiğimde bile aslında kendim ve yine İnci için bir şey yapmanın iç rahatlığını hissediyorum. Kendime ayırdığım vakit elbette var. Okuldan öğretmen arkadaşlarımla akşamları bir kahve içmeye çıkmak hepimize iyi geliyor. Onun dışında İnci’yi tam gün bırakabileceğim kimse yok ve gerçekten onu bırakmış olsam sanki bir şeyleri eksik yapmışım hissine kapılırım.

Sosyal medyayı aktif olarak kullandığını görüyorum. 1downhikayesi_suureyya kullanıcı adıyla Instagram’da 125 bine yakın takipçin var. Sosyal medyanın hayatınızdaki yerinden ve etkisinden bahseder misin?

Ben ona sosyal medyanın gücü diyorum artık. Çünkü ne yazık ki, Down Sendromu’na öcü gibi bakan insanlar var bu hayatta. Biz sosyal medyada var olmadan önce evimize gelip bebeğimizi görmeyen arkadaşlarımız bile oldu. Ama benim bu insanlara tepkimden, sesimi duyurma çabamdan sonra yaklaşımların değiştiğine inanıyorum. Şimdi 0 125 bin kişinin içinde “İyi ki varsınız da, Down Sendromu’nun kötü bir şey olmadığını, neler başardıklarını görüyoruz.” diyorlar. Parkta çocuğunu Down Sendromlu bireyden kaçıran bir anne yazmıştı birgün. “Vicdan azabı çektim İnci’yi ve sizi görünce…” demişti. O günden sonra da kızını hep o parka götürüp, Downlu kızımızla oyunlar oynadıklarını ve ne kadar mutlu olduklarını yazdı. İşin en güzel tarafı bu benim için.

2017 senesinde İnci ile yaşamınızı anlatan “Cennetin Bir”inci Günü” kitabın çıktı. Öncelikle kitabın için tebrik ederim. Geçmişte hiç kendini bir yazar olarak hayal etmiş miydin? Seni bu kitabı yazmaya iten sebepler neler?

Ben kendimce tepkilerimi, duygularımı blog yazarak anlatmaya çalışıyordum. Bunları okuyan bir editör mail atıp “Gelin İnci’nin ışığını birlikte yayalım!” dedi. Ben oturdum en başından yazdım hikayemizi. Editör okuduğu gün “3 kez okudum, her okuduğumda ağladım. Bu kitap 1 tane bile satmasa, bu işi iyi ki yaptım diyeceğim.” dedi. Böylece çıktı piyasaya. Her okuyandan güzel tepkiler aldıkça, bu algının değiştiğini gördükçe daha huzurlu uyuyorum ben.

Son olarak eklemek istediğin bir konu, okurlara vermek istediğin bir mesaj var mı?

Olmaz mı… Her kitaba düştüğüm notlarım var. Bu yoldaki amacımı, kitabı yazma sebebimi anlatan… “İnci büyüdüğünde bütün bakışlar değişsin diye… Hayat da İnci’ye, inci gibi gülsün diye…

inci süreyya

Süreyya İnci Güler’in kitabı “Cennetin Biri’inci Günü” 2017 senesinde Arkadya Yayınları’ndan çıktı. Süreyya kendi kitabını şöyle anlatıyor:

“Onlar siz söylemedikçe kromozom sayılarının farkında değiller ve hiç de önemli değil bu durum … Ben de bunu yazdım… Sıradan yaşayabilmek için neler yaşadığımızı okuyun diye… Ben yazar değilim, matematik öğretmeniyim. Duygusalım ama asla ajitasyon sevmem…. Ağlarım ama asla pes etmem… Akademik bilgi bekliyorsanız kitaptan, o yok işte… Hayatta herkesin başına gelebilecek olaylar var…”

İnci’nin hikayesini annesinin ağzından dinlemek için lütfen “Cennetin Bir’inci Günü”nü edinin…

Down Sendromu konusunda daha fazla bilgi edinmek için Ulusal Down Sendromu Derneği’nin hazırladığı çok faydalı bir kitapçık olan Hoşgeldin Bebek‘i mutlaka okuyun.

Siz de şahsen/blog dünyasında/sosyal medyada tanıdığınız sıradışı bir aileyi bu yazı dizisinde görmek istiyorsanız bana blogumun iletişim sayfasından mesaj gönderin.

Sevgiyle kalın,

Tanla

Bu yazıya puan ver!

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Bebek ve Ben

Bebek ve Ben

Merhabalar! Adım Tanla. Dijital tasarımcıyım. Eşim Kuzey ve 7 yaşındaki oğlum Can'la beraber dünyayı keşfediyoruz. Hayatı, insanları, video oyunlarını ve seyahati seviyorum. Okumayı, araştırmayı, dinlemeyi ve konuşmayı da... Oğluma hatıra olarak başlattığım BebekveBen'in kısa zamanda annelerin buluştuğu, soru sorduğu ve paylaştığı bir ortama dönüşmesinden çok mutluyum. Çocuk yetiştirmenin heyecan verici dünyasında bize eşlik ettiğiniz için teşekkürler.

Okul Kaygısıyla Nasıl Başa Çıktık?

hamilelik sekeri

Hamilelik Şekeri Nedir, Belirtileri, Teşhisi ve Nasıl Korunuruz?